U Hrvatskoj se godišnje dijagnosticira oko 40 do 50 novih slučajeva kronične mijeloične leukemije (KML), dok se procjenjuje da s ovom bolešću živi oko 350 osoba, podaci su Hrvatske udruge leukemija i limfomi (HULL).
Povodom Svjetskog dana kronične mijeloične leukemije, koji se obilježava 22. rujna, HULL je objavio novi vodič namijenjen pacijentima i njihovim obiteljima.
Na jednom mjestu donosi informacije o liječenju, praćenju bolesti, razgovoru s liječnikom i svakodnevnom životu s KML-om.
Kronična mijeloična leukemija zloćudna je bolest koštane srži i krvotvornih matičnih stanica koja dovodi do prekomjernog stvaranja abnormalnih bijelih krvnih stanica.
Budući da bolest napreduje sporo, u početnoj kroničnoj fazi mnogi oboljeli nemaju izražene simptome. Upravo zbog toga KML se ponekad otkrije slučajno, primjerice prilikom rutinske krvne pretrage.
Kada se simptomi pojave, prema informacijama HULL-a mogu uključivati umor i slabost, noćno znojenje, neobjašnjiv gubitak tjelesne težine, povišenu temperaturu te osjećaj punoće ili boli u gornjem lijevom dijelu trbuha zbog povećane slezene.
Bolest najčešće pogađa osobe srednje i starije životne dobi, ali se može pojaviti u bilo kojoj životnoj dobi.
Liječenje KML-a znatno je napredovalo
Iz HULL-a ističu kako se KML danas u velikom broju slučajeva može uspješno držati pod kontrolom, ali su redovito praćenje bolesti i ustrajnost u liječenju i dalje ključni.
„Dijagnoza kronične mijeloične leukemije danas ne znači ono što je značila prije nekoliko desetljeća. Napredak u liječenju omogućio je da mnoge osobe s ovom bolešću žive dugo i kvalitetno, a očekivano trajanje života danas je za velik broj oboljelih znatno bliže onome opće populacije“, poručuje predsjednik HULL-a Dražen Vincek, kojemu je KML dijagnosticiran prije 16 godina.
Ovogodišnje obilježavanje Svjetskog dana KML-a na globalnoj razini ističe i 25 godina od uvođenja prve ciljane terapije. Prema materijalu HULL-a, upravo je ciljana terapija iz temelja promijenila liječenje ove bolesti.
Zašto se Svjetski dan KML-a obilježava baš 22. rujna?
Datum obilježavanja nije odabran slučajno. Brojevi 9 i 22 simboliziraju genetsku promjenu karakterističnu za KML.
Kod bolesti dolazi do međusobne zamjene dijelova genetskog materijala između 9. i 22. kromosoma, čime nastaju takozvani Philadelphia kromosom i fuzijski gen BCR::ABL1, koji potiče nekontrolirano umnažanje abnormalnih krvotvornih stanica.
Novi vodič namijenjen pacijentima i njihovim obiteljima
Novi vodič trebao bi oboljelima pomoći u razumijevanju bolesti, liječenja i praćenja njezina tijeka, ali i u svakodnevnim situacijama koje život s kroničnom bolešću donosi.
„Poseban izazov može biti činjenica da se osoba često osjeća dobro, a istodobno zna da živi sa zloćudnom bolešću koju treba držati pod kontrolom. Kao i kod svake kronične bolesti, to znači redovito odlaziti na kontrole i zajedno s liječnikom pratiti rezultate i po potrebi prilagođavati terapiju“, ističe Vincek.
HULL već više od 20 godina pruža podršku osobama oboljelima od KML-a, njihovim obiteljima i drugim osobama koje žive s hematološkim bolestima. Organizira stručna predavanja i edukacije, omogućuje razgovore s hematolozima te pruža informacije i podršku u ostvarivanju prava.
Novi vodič bit će dostupan na internetskoj stranici Hrvatske udruge leukemija i limfomi.