Svjetski dan svjesnosti o autizmu obilježava se 2. travnja prema odluci Ujedinjenih naroda već 17. godinu zaredom dok je cijeli mjesec travanj u nekim zemljama posvećen podizanju svjesnosti o poremećajima iz autističnog spektra.

Poremećaji iz spektra autizma nisu bolest, nego razvojni poremećaj ili stanje koje traje cijeli život. Radi se o širokom spektru poremećaja, svaka dijagnoza je drugačija i svaka osoba u spektru ima različite simptome i potrebe.

Upravo zato se koristi riječ spektar jer taj „kišobran“ obuhvaća cijeli spektar (Aspergerov sindrom, Rettov sindrom, DDS - Dječji dezintegrativni sindrom - Hellerov sindrom, Neodređeni pervazivni razvojni poremećaj).

Plava boja simbolizira poremećaje iz spektra autizma, a još jedan od simbola su i dijelovi puzzle.

Upravo je Svjetski dan svjesnosti povod našeg razgovora s Ivanom Vudrag, predsjednicom Udruge za autizam Istra, koja i sama ima dijete s autizmom.

Čime se sve Udruga bavi i s kojim se sve problemima osobe s autizmom susreću?

Udruga za autizam Istra osnovana je 2008. godine, članica sam zadnje dvije godine, a tek nedavno sam preuzela vodstvo u Udruzi. Te 2008. godine je bilo jako puno entuzijazma i svaki početak nosi puno nadanja i očekivanja.

Udruga je puno lobirala za program rane intervencije, tu su bili i programi osobne asistencije, a prije 10 godina je u pulskom Dječjem vrtiću "Izvor" osnovana posebna skupina u kojoj su djeca s poremećajima sa spektra autizma. Odgajateljice su prošle posebne edukacije da bi mogle raditi s tom djecom.

Kako su godine tekle, tako su i ta djeca, članovi Udruge za autizam, lagano odrastala i naravno da se javljaju novi problemi, osobito koji se odnose na to kamo nakon 21. godine života. Dok su djeca manja postoji puno više mogućnosti, tu je i škola za odgoj i obrazovanje, ali problem je nakon toga.

Konkretno, postoji Centar za rehabilitaciju Pula na Gregovici gdje se nudi nekakav smještaj, međutim za autističnu populaciju to je dosta problematično. Kada osobe sa spektrom autizma odrastu, jednostavno nema adekvatnog rješenja kamo s njima. I to nije samo problem u Istri, nego i šire. U posljednjih 10 godina rapidno raste broj djece s autizmom.

Ovisi i o stupnju, je li to blaži ili teži oblik autizma, ali velik broj osoba je neverbalan, što naravno stvara velike poteškoće jer kada ne može iskomunicirati ono što osjećate to dovodi do velikih frustracija.

Koliko je naše društvo svjesno problema i koliko želi pomoći?

Nažalost, daleko smo od nekog očekivanog nivoa, iako pomaka ima. Osobe sa spektrom autizma nećete sresti u kazalištu, kinu, restoranu. Teško da ćete ih sresti na mjestu gdje su bilo kakve društvene aktivnosti. Mi vodimo nekakav povučen, paralelan život, nudimo koliko možemo, što se svodi na nekakve aktivnosti, šetnje i slično. Za djecu s poremećajima na spektru autizma ne postoje nekakve izvanškolske aktivnosti.

Sve se manje-više svodi na nekakve terapije koje roditelji plaćaju sami i čast iznimkama koji su voljni nešto s tom djecom raditi.

Foto: FB / Udruga Autizam Istra

Je li istina da se autizam javlja uglavnom kod muške djece i zašto je to tako?

Ne znam točnu statistiku, ali mislim da je omjer 4:1 u "korist" dječaka, da. Mislim da još ni sami znanstvenici nisu došli do te spoznaje zašto je tome tako. Mogu vam konkretno dati svoj primjer - imala sam normalnu trudnoću, porod, sve. Dijete kad se rodilo bilo je potpuno u redu. Kasnije, kad smo dobili dijagnozu, prošli smo razne DNA analize i svašta nešto, no odgovora nema.

Nadam se da kada uspiju doći do nekih rezultata da će se malo i smanjiti te brojke.

Koji su sve znakovi da osoba možda ima autizam i kome se može javiti?

Kod djece se to najranije primijeti sa izostankom govora ili dijete ima poteškoća s govorom. To mogu pratiti i drugi znakovi, recimo da vas dijete ne gleda u oči, kad su manje dobi ne prate vaš prst, ne odazivaju se na svoje ime, to su situacije koje pokreću alarm.

Na području Pule, tu je Centar za rehabilitaciju Veruda, a možete se javiti i u Specijalnu bolnicu Martin Horvat u Rovinju, koja je prije nekoliko godina počela s ranom intervencijom.

Procedura je to zapravo - otići kod pedijatra, a problem je kad roditelj krene u to, javljaju se liste čekanja koje su jako dugačke pa onda roditelji pokušavaju sami odlaskom u Zagreb, Beograd ili negdje drugdje, čisto da bi dobili nekakve savjete kako i u kojem smjeru krenuti.

Prvo bi roditelji trebali osvijestiti taj problem, surađivati sa strukom i biti dosljedni. Ako se roditelj i sam teško nosi s tom dijagnozom svog djeteta, onda rad terapeuta i stručnjaka pada u vodu jer podrška mora biti s obje strane.

Grad Pula je prošle godine stan u Kochovoj dodijelio na korištenje Udruzi za autizam Istre za aktivnosti same Udruge, ima li kakvih novosti po tom pitanju?

Imali smo radni sastanak s Gradom, imat ćemo opet uskoro, u rješavanju je i ide u pozitivnom smjeru.

Za kraj je Ivana Vudrag pozvala roditelje da ako imaju bilo kakvih pitanja, da se jave Udruzi jer razmjenom iskustva bude puno lakše.

"Svako je dijete posebno i svatko ima svoje jače i slabe strane", istaknula je Ivana Vudrag.