''Zašto smo još uvijek nevidljivi?'' - Poruka povodom Svjetskog dana svjesnosti o autizmu

Na današnji dan, 2. travnja, obilježava se Svejtski dan svjesnosti o autizmu. Povodom ovog dana prigodnu poruku odaslao je Savez udruga za autizam Hrvatske, a mi ju u cijelosti prenosimo u nastavku.

"Svjetski dan svjesnosti o autizmu 2025. obilježavamo s osjećajem hitnosti i zabrinutosti, jer unatoč prošlogodišnjim apelima i kontinuiranom radu naše zajednice, napredak je i dalje spor i nedostatan. Iako je ovogodišnji naš slogan i slogan zajednice diljem Europe „Nismo nevidljivi“, iskustvo protekle godine pokazuje da sustav još uvijek ne prepoznaje u dovoljnoj mjeri potrebe osoba s autizmom i njihovih obitelji.

Svjesni smo da su i državne institucije suočene s preopterećenim sustavima i administrativnim izazovima. Upravo zato nudimo partnerski pristup - umjesto sukoba i međusobnog optuživanja, predlažemo suradnju kroz dijalog, stručno znanje i međunarodne primjere dobre prakse.

Zajedničkim naporima možemo razviti strategiju koja neće biti samo popis želja, već konkretan plan provedbe koji odgovara na potrebe osoba s autizmom i njihovih obitelji, ali i olakšava rad institucijama koje ih podržavaju.

Prema podacima Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo (HZJZ), broj osoba s autizmom raste iz godine u godinu. Sve više obitelji suočava se s izazovima odgoja, obrazovanja i podrške djeci i odraslima s autizmom, no sustav i dalje ne odgovara na njihove potrebe.

Nedostatak sustavne podrške vidljiv je u svim segmentima - od dijagnostike i rane intervencije, školovanja, zapošljavanja, do dugoročne skrbi za odrasle osobe s autizmom.

Pexels

Unatoč višekratnim pokušajima, Ministarstvo mora, prometa i infrastrukture RH već godinu dana ignorira naše zahtjeve za izmjenama diskriminatornog zakona o povlasticama u prometu. Osobna asistencija za osobe s autizmom i dalje je rijetkost - naše istraživanje pokazuje da u pojedinim županijama nijedna osoba s autizmom nije ostvarila pravo na asistenta. Inkluzivni dodatak, iako osmišljen kao podrška samostalnosti, u praksi se često prelijeva u privatne terapijske usluge jer država i dalje ne osigurava adekvatan sustav rane intervencije.

Posebno je zabrinjavajuća situacija odraslih osoba s autizmom, osobito onih starijih od 21 godine, kojima je potrebna intenzivna podrška. Njihovi roditelji, već iscrpljeni godinama borbe, sve češće nisu u mogućnosti brinuti o njima zbog starosti i bolesti. Sustav ne nudi nikakva konkretna rješenja - institucije prebacuju odgovornost, radne skupine se osnivaju, ali ne sastaju, a radna tijela na naše upite ne odgovaraju.

Administrativno breme na udrugama koje skrbe za najpotrebitije postaje nepodnošljivo. Natječaji se raspisuju s kašnjenjem, dok se izvještaji pregledavaju s birokratskom preciznošću koja iscrpljuje resurse i energiju onih koji svakodnevno rade na terenu.

Uz sve navedeno, nužno je podsjetiti na činjenicu da autizam nije bolest, već neurodivergentnost koja zahtijeva prilagođenu podršku i razumijevanje društva.

Pexels

Osobe s autizmom imaju pravo na obrazovanje, zapošljavanje, kvalitetne zdravstvene usluge i dostojanstven život, no bez konkretnih promjena u politici i sustavu socijalne skrbi, ta prava ostaju samo mrtvo slovo na papiru. Sve to događa se u kontekstu teških tragedija, poput one u Centru za rehabilitaciju Rijeka, koje nameću bolno pitanje: koliko dugo ćemo još biti nevidljivi?

Kako bismo osigurali dugoročna i održiva rješenja, pozivamo nadležne institucije, donositelje odluka i sve relevantne dionike na zajednički dijalog o izradi nacionalne strategije za autizam. Takav dokument omogućio bi sveobuhvatan pristup ranoj intervenciji, obrazovanju, zapošljavanju, socijalnim uslugama i dugoročnoj skrbi za osobe s autizmom, uzimajući u obzir i izazove s kojima se suočavaju institucije i sustav kao cjelina.

Savez udruga za autizam Hrvatske i gotovo 20 udruga već rade na modelima rješenja i analizama koje mogu biti temelj za takav strateški okvir. No, da bismo napravili iskorak, potrebno je političko vodstvo i institucionalna podrška. Ovo nije pitanje samo jedne skupine građana - ovo je pitanje društva u cjelini. Vrijeme je da napravimo konkretnu promjenu", stoji u priopćenju Saveza udruga za autizam Hrvatske.