Mnogi od nas uzimaju neke stvari zdravo za gotovo, iz jednostavnog razloga - s nekim se problemima nikad nismo ni susreli, a vjerojatno niti nećemo.

No, mnogi se u tišini bore s vjetrenjačama, sustavom koji ne funkcionira ili bi barem, blago rečeno, mogao puno bolje funkcionirati. Kako više ne bi trebali patiti u tišini i čekati da se nešto promijeni bez borbe za bolje sutra, odlučili smo im dati prostor da se čuje njihov glas.

Nedavno smo objavili članak u kojemu dvije majke progovaraju o svom iskustvu i nerazumijevanju koje institucije imaju prema njihovoj vrtićkoj djeci, koja su na spektru autizma. Nerazumijevanje, nelogičnosti, nepravilnosti, otežavanje već teške situacije, prelijeva se i na asistente, odgajatelje, pomoćnike u nastavi, učitelje i obitelji, a time i na cijelu zajednicu.

Svi znaju da sustav ne funkcionira dovoljno dobro, uključujući gradove i općine, no odgovornost se prebacuje na Ministarstvo i državu. Kada će se nešto promijeniti u korist djeteta, roditelja i asistenata kojih nema dovoljno u Istri, ali i cijeloj Hrvatskoj?

Ovaj i prethodni članak samo su prvi u nizu koje ćemo objaviti na ovu temu, u nadi da će se glas onih koji to zaslužuju konačno čuti i da će ih čuti oni koji trebaju.

'Dobar glas se daleko čuje'

Nakon javljanja majki djece kojoj je potreban asistent u vrtiću, javila nam se majka Suzana iz Rovinja čiji sin Mihael pohađa školu, a boluje od cerebralne paralize.

Mihael je rođen u 26. tjednu trudnoće sa samo 930 grama. Sada je u četvrtom razredu Osnovne škole i može pratiti redovnu nastavu - on priča i sve razumije. Potreban mu je asistent jer se teži služi s desnom rukom i ne može hodati. Majka Suzana kaže kako se Mihael voli družiti sa svima, a posebno joj je drago što je vrlo dobro prihvaćen u razredu.

No, nisu sva djeca te sreće da su tako dobro prihvaćeni od vršnjaka i zajednice kao što je to Mihael. Suzana kaže da imaju nevjerojatnu sreću i s njegovom asistenticom, gospođom Danijelom, koja je s Mihaelom u školskim klupama od samog početka.

"Općenito, mislim da je asistentima potrebna dodatna edukacija jer to su ipak djeca s posebnim potrebama. Ima jako puno raznih slučajeva i potrebno je više edukacije u vezi svakodnevice te djece, kako je to s njima raditi i ne možete svakom djetetu prići na isti način", ističe Mihaelova majka.

Suzana i Mihael

Dodaje i kako su uvjeti koje asistenti imaju velik problem. "Kada je dijete na bolovanju, i oni moraju ići na bolovanje, a kada je neki drugi asistent na bolovanju, onda se 'uskače' za to drugo dijete. Definitivno asistentima nije lako i treba im pomoći. Znam za jedan slučaj autističnog dječaka u školi, koji je imao čak četiri asistenta i svi su morali odustati od tog posla. Nije im lako", kaže nam Suzana.

Problem je i što pomoćnici u nastavi nisu dovoljno plaćeni, na kraju školske godine moraju potpisati i oni i roditelji da se izlazi iz tog projekta, a preko ljeta su na natječaju.

Na pitanje što je njoj kao majci djeteta s posebnim potrebama najteže, odgovara: "Naravno, kada je Mihael dobio dijagnozu, to mi je bio jedan od većih šokova u životu. Tada mi je bilo najteže, govorili su da će Mihael biti slijep i gluh, to su veliki udarci u životu.

No, ja sam takav tip osobe da u najgorim životnim situacijama pokušavam izvući najbolje iz toga. Najgore je iza mene. Mihael je socijalno biće, hoće i želi napredovati, mozak ga vuče naprijed. Vrlo je važno to što je prihvaćen u društvu jer ga onda ta dijagnoza ne koči kao osobu. Važno je prihvatiti situaciju takvu kakva je i izvući iz nje najbolje što možemo".

Jedanaestogodišnji Mihael

Suzana priznaje kako je potrebno i da se ravnatelji škola, pedagozi, psiholozi i drugi ipak malo više educiraju o osobama s posebnim potrebama.

"Roditeljima također ponekad treba drugačiji pristup. Često se nađemo u situaciju da kada kažemo nešto što se tiče naše svakodnevice, dođemo do zida. Ne budemo prihvaćeni, ono što kažemo se ne čuje i ne prihvaćaju naše savjete jer rade po nekoj 'špranci'. A ponavljam, svako je dijete drugačije i moraju se malo i prilagoditi", ističe Mihaelova majka.

Kroz smijeh priznaje kako je ona, srećom, često uporna pa kada se njeni savjeti počnu primjenjivati od strane, primjerice Mihaelove učiteljice, svi zajedno mogu vidjeti pomake.

Dodaje i kako je vrlo važno da roditelji educiraju svoju djecu o različitostima, da nisu ni sva djeca ista te da je od izuzetne važnosti da od malih nogu djeca nauče da bez obzira na sposobnosti koje imamo ili nemamo, svi smo tu zajedno i moramo se prilagoditi jedni drugima.

"Još uvijek neka djeca gledaju drugačije djecu s posebnim potrebama, s nekim strahom u očima... Trebamo si pomagati ako možemo, biti svjesni da smo svi na neki način različiti, a opet jednaki. Koliko god se mi educirali - roditelji, pomoćnici u nastavi, učitelji i drugi, to sve može 'izvisiti' ako ta neka emocionalna edukacija ne dođe od kuće", napominje Suzana.

Za kraj, Suzana želi pohvaliti asistente i zahvaliti svim dobrim ljudima u Rovinju, uz napomenu da dodatna edukacija nikome nikada ne škodi.

Mnoge humanitarne akcije pri raznim događajima održavaju se u Rovinju kako bi se pomoglo Mihaelu da stane na svoje noge. Crveni Križ Rovinj napravio je grupu na Facebooku "Pomognimo Mihaelu da prohoda" u kojoj možete vidjeti gdje uplatiti kako bi se prikupile donacije za plaćanje rehabilitacijskih terapija za jedanaestogodišnjeg Mihaela.

Trenutno im nedostaje nešto manje od 5000 eura kako bi se došlo do ciljanog iznosa. Pomoći možete i vi putem ovog QR koda.