EKSKLUZIVNO: Ministar obećao sredstva za liječenje Puljanke Nadije Ucović!!

Ministar zdravstva, Milan Kujundžić, za Novu TV jutros je potvrdio kako će iznaći sredstva za liječenje trogodišnje Puljanke, Nadije Ucović. Ona boluje od neizlječive i smrtonosne Battenove bolesti. Lijek Brineura koji joj može pomoći, iako je odobren u Hrvatskoj, nije na platnoj listi HZZO-a, a stoji 724 000 dolara godišnje.

Nadijina majka, Eliza, jučer je izašla u medije s ovom pričom i nije trebalo dugo da pritisak medija i javnosti učini svoje. Već je danas ministar zdravstva obećao kako će osigurati sredstva za kupnju lijeka kojeg Nadia mora koristiti cijeli život.

'Simptomi su se počeli javljati kad je imala dvije godine i osam mjeseci. Sve je krenulo s poteškoćama u govoru i epileptičnim napadima, problemima u vidu i motorici te potom i brojnim drugim funkcijama. Zatim su se javljale temperaturne konvulzije, a u ožujku prošle godine dijagnosticirana joj je epilepsija', pojasnila nam je mama Eliza. No, ni nakon uzimanja lijekova situacija se nije popravljala. Dapače, bivala je sve gorom. U rujnu je uzorak krvi poslan u Hamburg na analizu nakon koje obitelj saznaje za Nadijinu dijagnozu. Započinju tada svoj put od Klaićeve bolnice u Zagrebu do riječke Kantride, da bi 15. prosinca prošle godine još jednom analizom dobili potvrdu kako se radi o CLN 2 tipu Battenove bolesti. HZZO ih je tada uputio na bolničko Povjerenstvo što je samo po sebi značilo odbijenicu jer bolnica nema tih sredstava.

Obitelj Ucović posljednjih je mjeseci proživljavala pravi pakao i konačno su se odlučili na medijski istup koji je u roku od jednog dana urodio plodom.

Liječenje koje će Nadia uskoro dobiti bit će enzimskog karaktera. Međutim, u Americi se radi na genskom lijeku koji još nije testiran na čovjeku, a koji za cilj ima transformaciju gena na kojem je došlo do mutacije.

'Vjerujem da će moja Nadia jednom koristiti i taj lijek na kojem se tek radi, dotad beskrajno sam zahvalna na prilici dobivanja enzimske terapije. Hvala svima, a posebno medijima', kazala nam je uzbuđena mama Eliza.

Ostavite komentar