Medulin obilježava Svjetski dan svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji

Općina Medulin se na poziv  Saveza društava distrofičara Hrvatske ove godine uključila u kampanju obilježavanja 7. rujna – Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji (DMD) koju provodi World Duchenne Organization (Svjetska organizacija osoba s Duchenne mišićnom distrofijom) stvaranjem val crvenog svjetla, osvjetljavanjem medulinskog malina i premanturskog turnja crvenom bojom.

Mišićna distrofija je progresivna, nasljedna bolest koja djeluje na mišiće koji kontroliraju pokrete te oni propadaju i slabe. Puno je vrsta i oblika mišićne distrofije, a među najprogresivnijim je Duchenne mišićna distrofija (DMD) koju je prvi opisao francuski neurolog Duchenne de Boulogne 1861. po kojem je i dobila ime.

Poremećaj je uzrokovan mutacijom u genu, a majke bolest u pravilu prenose na mušku djecu. Oboljeli dječaci već oko desete godine života gube sposobnost samostalnog hoda, a progresija bolesti je takva da se u adolescentskoj dobi javljaju izrazite teškoće plućne i srčane funkcije uslijed slabljenja dišnih i srčanog mišića te uglavnom umiru u trećem desetljeću života.

Također, Općina Medulin je 7. rujna sudjelovala u okruglom stolu „SVJETLO ZA DUCHENNE“ u kojem su pripadnici Medicinskog fakulteta u Zagrebu, Klinike za neurologiju KBC Zagreb, Ministarstva zdravstva, Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike  govorili o unapređenju kvalitete življenja osoba s mišićnom distrofijom u Republici Hrvatskoj, ali i tijekom kojeg su  osobe iz udruga distrofičara i osoba s invaliditetom  govorili o vlastitim iskustvima  života s DMD-om.

Ostavite komentar