Pamela Pipan otkriva sve o životu s epilepsijom: Ljubičasti ratnici hrabro koračaju kroz život!

Hrvatski sabor je 2008. godine donio odluku o proglašenju 14. veljače Nacionalnim danom oboljelih od epilepsije.

Epilepsija je poremećaj funkcije mozga koji se očituje epileptičnim napadajima – iznenadnim epizodama poremećene motorike, senzibiliteta, ponašanja, percepcije, a u određenom broju slučajeva i svijesti. Tijekom napadaja se mogu javiti grčevi mišića, smetnje osjeta, njuha, vida ili sluha, kao i određeni stupanj poremećaja svijesti.

Prema podacima Svjetske zdravstvene organizacije oko 50 milijuna ljudi širom svijeta ima epilepsiju.

Uzrok nastanka bolesti i simptomi su izrazito raznoliki – u dječjoj dobi, prema učestalosti, najčešći je uzrok porođajna odnosno neonatalna trauma, potom poremećaji razvoja krvnih žila, prirođena oštećenja, ozljede glave, infekcije, novotvorine ili tumori.

U odrasloj su dobi najčešći uzrok moždani udari, ozljede glave, intoksikacije odnosno prekomjerno konzumiranje alkohola ili droga te tumori i infekcije. Nasljedna predispozicija, tj. genetski čimbenici odgovorni su za pojavu epileptičkih napadaja.

IstraIN

Medicinska sestra i članica Hrvatske udruge za epilepsiju koja se i sama bori s ovom bolešću, Pamela Pipan, u gostovanju u emisiji "Radio Ordinacija" na Rovinj FM-u, otkrila je više o epilepsiji i njima, tzv. 'ljubičastim ratnicima'.

"Ne možemo dijagnosticirati epilepsiju samo na temelju jednog napada – potrebno je provesti detaljne pretrage, poput anamneze i EEG-a (elektroencefalografije), kako bismo utvrdili vrstu epilepsije. Postoji više vrsta epileptičkih napadaja, a najpoznatiji su grand mal i petit mal.

Epilepsija je, dakle, neurološka bolest, a ne psihijatrijska, iako je često povezuju s mentalnim poremećajima", naglašava Pamela.

Nažalost, stigma još uvijek postoji. "Epilepsiju neki smatraju zaraznom bolešću ili je povezuju s prošlim vremenima, pa čak i srednjim vijekom, kada su oboljele ljude smatrali „šugavima“ i „zaraznima“. Čak i u medicinskoj dokumentaciji, umjesto da se napiše „epilepsija“, ponekad i danas stoji „padavica“, što može biti vrlo uznemirujuće za osobu koja s tim živi", objašnjava.

Osim stigme, oboljeli se suočavaju s diskriminacijom, problemima pri zapošljavanju i teškoćama u svakodnevnom funkcioniranju. "Zakonska regulativa koja bi zaštitila oboljele još uvijek nije dovoljno razvijena. To je dug proces, ali vjerujem da ćemo u budućnosti napraviti pomake", dodala je Pamela Pipan.

Kako izgleda svakodnevni život osobe s epilepsijom i kako bi netko mogao pravilno reagirati u slučaju epileptičkog napadaja?

Epilepsija donosi brojne izazove, ne samo fizičke već i kognitivne, psihološke i socijalne. Najveći strah osoba s epilepsijom je doživjeti napad izvan kuće, gdje mogu zadobiti ozbiljne ozljede, a pitanje je hoće li netko biti u blizini da pomogne. Često se dogodi da ljudi krivo procijene situaciju i pomisle da je osoba pijana ili pod utjecajem droga, pa se jednostavno odmaknu.

Najvažnije mjere prve pomoći u slučaju epileptičkog napada su:

• Položiti osobu na bok.
• Staviti nešto mekano ispod glave kako bi se spriječile ozljede.
• Ne pokušavati prisilno zaustaviti napadaj.
• Ne stavljati ništa u usta jer to može izazvati gušenje.
• Ne polijevati osobu vodom, ne šamarati je i ne pokušavati je „dozvati“.
• Održavati mirnu atmosferu i pričekati da napadaj prođe.

IstraIN

Postoje mnogi mitovi o epilepsiji, poput onoga da treba staviti kuhaču u usta osobi koja ima napadaj. Jesu li takvi postupci i dalje prisutni?

Nažalost, da. I danas se događa da ljudi pokušavaju staviti nešto u usta osobi koja ima napadaj, misleći da će tako spriječiti ugriz jezika. No to može biti iznimno opasno jer osoba može udahnuti strani predmet i ugušiti se. Edukacija o pravilnoj prvoj pomoći je ključna, zato planiramo uključiti hitnu medicinsku pomoć u buduće edukacije kako bi građani naučili kako ispravno pomoći.

Kako prepoznati epileptički napadaj?

Postoje znakovi koji mogu ukazivati na nadolazeći napadaj, poput aure – osjećaja nelagode ili promjena u osjetilima prije samog napadaja. Kod grand mal napadaja osoba iznenada gubi svijest, pada, tijelo se grči i trese, može se pojaviti pjena na ustima, a ponekad dolazi i do nehotičnog mokrenja. Oči se mogu okrenuti prema gore, a cijela scena može izgledati vrlo dramatično.

Koliko su česte edukacije o epilepsiji u školama i javnim ustanovama?

Nažalost, još uvijek su rijetke. Kada organiziramo edukacije, odaziv je slab jer se mnogi boje stigme i ne žele javno govoriti o epilepsiji. Zato se puno informacija dijeli putem društvenih mreža, gdje ljudi mogu anonimno postavljati pitanja. Edukaciju bi trebalo provoditi od vrtića nadalje kako bi se osiguralo pravovremeno prepoznavanje i pružanje pomoći.

Kako Hrvatska udruga za epilepsiju pomaže oboljelima?

Udruga organizira razne manifestacije i edukacije. Osobno mi je ona bila velika podrška kada sam dobila dijagnozu. Najveća inspiracija su mi majke djece s epilepsijom, koje se svakodnevno bore za njihovu dobrobit.

Ove godine smo 10. veljače obilježili Međunarodni dan epilepsije, a 26. ožujka ćemo organizirati četverodnevnu manifestaciju za Purple Day, koja će uključivati predavanja, radionice i dječji program u Šijanskoj šumi. Cilj nam je podići svijest i dati podršku oboljelima i njihovim obiteljima.

Koji su najnoviji medicinski tretmani za epilepsiju?

Postoje različite terapije – od monoterapije do kombinacije lijekova. Kod farmakorezistentne epilepsije, gdje lijekovi ne djeluju, traženje odgovarajuće terapije može biti dugotrajan proces. No, uz pravilno liječenje, napadaji se mogu smanjiti ili čak potpuno nestati.

Koju biste poruku uputili osobama koje žive s epilepsijom i njihovim obiteljima?

Neka si daju vremena da prihvate dijagnozu. Nije lako, ali uz podršku liječnika i obitelji, moguće je voditi kvalitetan život. Mi, ljubičasti ratnici, hrabro koračamo kroz život!