U povodu Međunarodnog dana rijetkih bolesti pulski rotor svijetlit će rozom bojom

Pulski rotor u Šijani će večeras, 28. veljače 2025. godine biti osvijetljen rozom bojom povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti.

Na inicijativu Hrvatskog saveza za rijetke bolesti Grad Pula će se i ove godine simboličnom gestom pridružiti gradovima diljem Hrvatske s ciljem podizanja svijesti javnosti o izazovima s kojima se svakodnevno suočavaju oboljeli od rijetkih bolesti i njihove obitelji.

Hrvatski savez za rijetke bolesti neprofitna je organizacija koja okuplja 36 udruga koje skrbe o oboljelima od rijetkih bolesti i preko 1200 individualnih članova oboljelih od rijetkih bolesti te članova njihovih obitelji.

Oboljeli od rijetkih bolesti su ugrožena manjina u odnosu na zdravstveni sustav u Republici Hrvatskoj – često bez prave dijagnoze, terapije i znanstvenih istraživanja i bez razloga za nadu.

Radi takve situacije vrlo je bitno donijeti specifičnu javnu politiku na nacionalnoj razini u odnosu na rijetke bolesti. Također, potrebno je poticati znanstvena istraživanja da bi se povećalo postojeće znanje, koje je trenutačno daleko od toga da bi moglo zadovoljiti potrebe osoba s rijetkim bolestima.

Za velik dio rijetkih bolesti još uvijek nisu pronađeni učinkoviti lijekovi, dok su za one za koje postoje lijekovi uglavnom toliko skupi da si ih oboljeli ne mogu priuštiti.

Jedna od aktivnosti Saveza je stoga upravo pomaganje oboljelima i njihovim obiteljima u Republici Hrvatskoj da se konkretni lijekovi za pojedine rijetke bolesti uvrste na listu posebno skupih lijekova pri Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje.

Podsjetimo, rijetke bolesti su prema definiciji one bolesti koje se javljaju na manje od 5 pojedinaca na 10 000 stanovnika.

Iako rijetke, kada se uzme veliki broj rijetkih bolesti (između 6000 i 7000 različitih dijagnoza) dolazimo do podatka da u Europi od rijetkih bolesti boluje oko 6 - 8 posto cjelokupne populacije.

Za pojedine, češće dijagnoze, postoje udruge pacijenata ali mnoge dijagnoze nemaju svoje udruge radi veoma malog broja oboljelih. Naime, unutar same grupe rijetkih bolesti, postoje i one koje su “vrlo rijetke”, te pogađaju jednu osobu na 100.000 stanovnika ili čak i manje.