Snježana Raić: U Istri je sve više oboljelih od multiple skleroze, a najveći problem je nerazumijevanje okoline

Danas se obilježava Svjetski dan multiple skleroze, koji se svake godine obilježava 30. svibnja s ciljem podizanja svijesti o ovoj kroničnoj neurološkoj bolesti, pružanja podrške oboljelima te naglašavanja važnosti rane dijagnoze i dostupnosti liječenja.

Tim povodom razgovarali smo s predsjednicom Društva multiple skleroze Istarske županije Snježanom Raić, koja upozorava kako broj oboljelih raste, ali i kako se osobe s multiplom svakodnevno suočavaju s brojnim izazovima i nerazumijevanjem okoline.

Svjetski dan multiple skleroze obilježava se diljem svijeta od 2009. godine u organizaciji Multiple Sclerosis International Federation, a ovogodišnja kampanja stavlja poseban naglasak na važnost pravovremene i točne dijagnoze pod sloganom „My MS Diagnosis – Navigating MS Together“.

Multipla skleroza kronična je autoimuna bolest središnjeg živčanog sustava koja zahvaća mozak i kralježničnu moždinu, a prema procjenama u svijetu s tom dijagnozom živi gotovo tri milijuna ljudi.

Kako je trenutno stanje u Istri kada govorimo o osobama oboljelima od multiple skleroze? Bilježi li se porast broja oboljelih?

Nažalost, bilježi se porast, rekla bih gotovo na tjednoj razini. Danas su dijagnostičke pretrage puno dostupnije i kvalitetnije nego nekada pa se bolest otkriva ranije i brže. Možda je upravo to jedan od razloga većeg broja dijagnoza.

Dodaje kako je teško govoriti o točnom broju oboljelih, no procjenjuje da u Istarskoj županiji živi između 400 i 500 osoba s multiplom sklerozom.

Naše Društvo ima više od 200 članova, ali mnogi se ne žele učlaniti. Neki još rade pa ih je strah kako će okolina reagirati ili da bi mogli izgubiti posao. Zato vjerujem da je broj oboljelih puno veći od službenih podataka.

S kojim se najvećim problemima oboljeli danas suočavaju u svakodnevnom životu?

Najveći problem je nerazumijevanje okoline. Ljudi često ne razumiju da osoba s multiplom jedan trenutak može normalno funkcionirati, a već za pola sata više ne može.

Ponekad to ne razumije ni obitelj. To je psihički jako teško za oboljele.

Multipla skleroza bolest je koja se kod svakog oboljelog može manifestirati drugačije, a simptomi često u početku nisu jasno prepoznatljivi.

Koji su najčešći prvi simptomi multiple skleroze zbog kojih bi se osoba trebala javiti liječniku?

Najčešći simptomi su upala očnog živca, ukočenost ili trnjenje ruku i nogu te dvoslike. To su neki od prvih znakova na koje ljudi trebaju obratiti pažnju i javiti se liječniku.

Svjetski dan multiple skleroze ove godine posebno naglašava upravo važnost rane dijagnoze i pravovremenog početka liječenja.

Koliko je važna rana dijagnoza i koliko ona može utjecati na kvalitetu života oboljelih?

Rana intervencija je ključna. Ne samo kod multiple skleroze nego i kod brojnih drugih bolesti. Danas imamo puno educiranije liječnike, dijagnostika je dostupnija nego prije, a postoje i terapije koje mogu ublažiti simptome i poboljšati kvalitetu života oboljelih.

Multipla se možda ne može izliječiti, ali se može usporiti njezin tijek i pomoći ljudima da kvalitetnije žive.

Ipak, problemi nastaju kada oboljeli trebaju rehabilitaciju i dugotrajniju podršku.

Foto: IstraINSnježana Raić

Kakva je danas dostupnost terapije, rehabilitacije i stručne pomoći osobama s multiplom u Istri?

Kada osoba tek prolazi dijagnostiku u bolnici, tada stvari uglavnom idu brže. No kasnije nastaju problemi s rehabilitacijom i odlascima u toplice. Ljudi često čekaju mjesecima, pa čak i više od godinu dana na terapije koje su im potrebne. Mnoge ustanove se obnavljaju i to dodatno otežava situaciju.

Društvo multiple skleroze Istarske županije djeluje samostalno od 2004. godine te danas pruža različite oblike pomoći svojim članovima i njihovim obiteljima.

Na koji način Društvo pomaže oboljelima i njihovim obiteljima?

Trudimo se pomoći koliko god možemo. Pomažemo članovima u ostvarivanju prava, organiziramo edukacije, fizikalne terapije i razne projekte. Imamo suradnju s Medicinskom školom kako bi budući zdravstveni djelatnici već tijekom školovanja naučili kako pristupati osobama s multiplom sklerozom. Naše zaposlenice također pomažu članovima oko dokumentacije i ostvarivanja prava kroz različite institucije.

Što biste poručili javnosti povodom Svjetskog dana multiple skleroze?

Multipla skleroza nije zarazna bolest i prema oboljelima ne treba imati strah ni predrasude. Najvažnije je slušati ih, biti uz njih i pomoći kada je potrebno. A svim oboljelima poručujem da nisu sami. Mi smo tu za njih i pomoći ćemo koliko god možemo