Lipanj - mjesec podizanja svijesti o gluhosljepoći

Glavni cilj obilježavanja aktivnosti tijekom lipnja je podizanja svijesti o gluhosljepoći, o izazovima i poteškoćama s kojima se susreću gluhoslijepe osobe u svakodnevnom životu, provedbom događanja te različitim senzornim doživljajima prikazati na koji način osobe s oštećenjima vida i sluha te višestrukim poteškoćama mogu učiti i komunicirati, piše NZJZ dr. Andrija Štampar.

Provode se iskustvene te edukativno-informativne radionice kojima se želi širiti znanje o gluhosljepoći te omogućiti kvalitetnija podrška gluhoslijepim osobama, uz informiranje njihove uže i šire okoline.

Ujedno se posljednji tjedan lipnja u svijetu tradicionalno obilježava kao Međunarodni tjedan Helen Keller, čime se nastoji dodatno naglasiti važnost razumijevanja i podrške osobama koje istovremeno imaju oštećenje vida i sluha.

Međunarodni tjedan Helen Keller i Međunarodni dan gluhosljepoće

U organizaciji Ujedinjenih naroda 16. lipnja 2025. godine održana je 18. Konferencija država članica (18th Conference of States Parties – CoSP18)  koja je usmjerena na Konvenciju o pravima osoba s invaliditetom (CRPD). U sklopu navedene konferencije, u sjedištu UN-a, organizirano je i jedno posebno i važno događanje za sve gluhoslijepe osobe na svijetu, na kojem su UN službeno priznali 27. lipnja kao Međunarodni dan gluhosljepoće.

“Samoća i žaljenje su naši najgori neprijatelji; ako im se predamo, nikada nećemo učiniti nešto mudro na ovom svijetu” riječi su to Helen Adams Keller, poznate američke književnice i aktivistice, rođene 27. lipnja 1880. godine koja je u dobi od 19 mjeseci oboljela od upale moždane ovojnice koju je jedva preživjela, a posljedica bolesti bio je trajni gubitak vida, sluha i govora.

Helen Keller je impresionirala stručnu i širu javnost, te postala uzorom i simbolom upornosti u svladavanju ograničenja s kojima se susreću osobe s invaliditetom, pružajući potporu i ohrabrujući sve one koji su dijelili sličnu sudbinu.

Gluhoslijepe osobe imaju istovremeno dvostruko oštećenje vida i sluha te im je znatno otežana mogućnost komunikacije, pristup informacijama i kretanje. Gluhosljepoća je stanje koje za posljedicu ima teže poteškoće i/ili ograničenja u prirodnom razvoju i funkcioniranju osobe, može biti urođena ili stečena. Glavna razlika između urođene i stečene gluhosljepoće temelji se na formiranju jezičnog sustava komunikacije.

Djeca i gluhoslijepe osobe s urođenom gluhosljepoćom imaju velikih poteškoća u usvajanju pojmova i obično se zadržavaju na predmetima značenja, taktilnim i drugim znakovima koje koriste za komuniciranje.

Osobe sa stečenom gluhosljepoćom obično imaju već formiran jezični sustav pa od trenutka kad ih je zadesila gluhosljepoća zahtijevaju samo određenu modifikaciju, odnosno prilagodbu u komunikaciji s drugim ljudima i pristupima informacijama. Npr. osoba koja je od rođenja gluha usvojila je znakovni jezik kojim se sporazumijevala.

Nastankom oštećenja vida nije više u mogućnosti percipirati vizualne znakove, stoga je potrebna modifikacija sa znakovnog jezika na taktilni znakovni jezik. Dakle, gluhoslijepa osoba sada te iste znakove može percipirati taktilnim putem. Četiri su osnovne kategorije gluhosljepoće koje su temeljena na kombinaciji intenziteta oštećenja vida i/ili oštećenja sluha: gluhosljepoća, nagluhost-slabovidnost, gluhoća-slabovidnost, sljepoća-nagluhost.

Teže poteškoće i/ili ograničenja koje rezultiraju kao posljedica gluhosljepoće manifestiraju se u svakodnevnom životu u zajednici: komunikaciji, pristupu informacijama općenito, kretanju, učenju, školovanju, radnom osposobljavanju, osmišljavanju slobodnog vremena i društvenom životu.

(Ne)pristupačnost zdravstvenog sustava za gluhoslijepe osobe

Gluhoslijepim osobama je teško dobiti jasne i razumljive informacije koje su nužne pri donošenju odluka o vlastitom zdravlju i uslugama zdravstvene skrbi, što direktno utječe i na zdravstvene ishode. Jedan od ciljeva Konvencije o pravima osoba s invaliditetom je osiguranje prava na život pod jednakim uvjetima kao i ostalim građanima te prepoznavanje i ostvarenje prava osoba s invaliditetom na zdravstvene usluge i rehabilitaciju.

Upravo je Nacionalni plan izjednačavanja mogućnosti za osobe s invaliditetom za razdoblje od 2021. do 2027. implementacijski okvir za provedbu Konvencije UN-a i Strategije EU-a. Iako prema Zakonu o zaštiti pacijenata pacijenti s invaliditetom imaju pravo dobiti obavijesti u njima pristupačnom obliku, za gluhoslijepe osobe zdravstveni je sustav je još uvijek manje pristupačan, a komunikacijske potrebe zanemarene.

Zdravstveni djelatnici često ne znaju kako pristupiti i komunicirati s gluhoslijepim pacijentima. U Gradu Zagrebu, prema podacima Hrvatskog registra za osobe s invaliditetom, živi 31 gluhoslijepa osoba, 2.931 osoba s oštećenjem vida i 2.897 osoba s oštećenjem sluha.

U Republici Hrvatskoj registrirane su 164 gluhoslijepe osobe, 19.296 osoba s oštećenjem vida i 19.282 osoba s oštećenjem sluha. Prioriteti u području zdravlja i rehabilitacije podrazumijevaju osiguravanje: pristupačnosti zdravstvenih ustanova i unutarnjih prostora, komunikacijske i orijentacijske pristupačnosti, pristupačnosti medicinsko-dijagnostičkih i ostalih uređaja; razvoj optimalne mreže palijativne skrbi za teške i neizlječive bolesnike; edukacije zdravstvenog osoblja o potrebama osoba s invaliditetom; provedbu ciljanih preventivnih programa za osobe s invaliditetom.

Pripremila: Marija Škes, mag. educ. reh., Odjel za promicanje zdravlja Službe za javno zdravstvo